‘Ligt u in 2015 in het ziekenhuis?’ vraag het de bigdata-analist

| Bron: De Volkskrant

Independer.nl in de media

Big data zijn het goud van de toekomst. Velen zien vooral de risico’s ervan, maar zouden we ernstige aandoeningen eerderkunnen opsporen, als wij bigdataanalisten toegang geven tot onze miljoenen patiëntendossiers? Ja, is de stelling. Tijd voor een debat. 

Mogen wij inzage in miljoenen patiëntendossiers? De vraag wordt gesteld door big data-analist Willem Mestrom. Hij heeft geen medische achtergrond en streeft geen direct commercieel doel na. Mestrom is gespecialiseerd in de ontwikkeling van wiskundige modellen met een voorspellende waarde. De analist wil een debat aanzwengelen over het gebruik van big data in de zorg.

Big data kunnen wellicht het best worden gezien als een enorme database met ‘historische’ gegevens. De data-analist zoekt daarin naar correlaties tussen fenomenen, personen en gebeurtenissen.

Mestrom denkt op basis van de dossiers beter dan een dokter te kunnen voorspellen of u een verhoogd risico heeft op bepaalde aandoeningen. Veel preciezer kan hij nog niet zijn. Het type onderzoek dat hij bepleit, wordt wereldwijd nog nergens op grote schaal uitgevoerd. Wiskundigen hebben nu eenmaal geen toegang tot patiëntendossiers. Met andere woorden, de big data-expert wil inzage in uw intiemste gegevens zonder u exact te kunnen beloven hoeveel gezondheidswinst het u oplevert.

‘De kans dat big data-onderzoek naar patiëntengegevens niets oplevert lijkt mij ontzetten klein’, zegt Mestrom. Artsen hebben al talloze eenvoudige cijfermatige medische wetmatigheden ontdekt. Wie te veel en te vet eet, heeft een grotere kans op hart- en vaatziekten. Rokers sterven vaker aan longkanker dan niet-rokers. Het gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap, verhoogt de kans op afwijkingen bij het ongeboren kind. En 55plussers hebben een grotere kans op darmkanker dan jongeren.

Artsen kennen evengoed statistische verbanden tussen het sociale status en leefmilieu. Wie laag opgeleid is, sterft jonger. In de buurt van snelwegen, havens en vliegvelden, lijden kinderen vaker aan longziekten. Hoogopgeleiden met een zittend beroep zijn weer ongezonder dan bollebozen die staan tijdens hun werk.

De medische wetenschap heeft decennia nodig gehad om bovenstaande betrekkelijk eenvoudige verbanden te leggen. Het valt ze niet kwalijk te nemen, vindt Mestrom. Artsen zijn nu eenmaal gespecialiseerd in de geneeskunst. Dat het oncologen op den duur opviel dat longkankerpatiënten vrijwel allemaal verstokte rokers zijn, was eerder toeval dan het resultaat van gericht onderzoek.

Darmkanker

Voor veel andere ziekten is het nog volstrekt onduidelijk waarom de een wordt getroffen en een ander gevrijwaard blijft. Darmkanker is een voorbeeld van zo’n ziekte. Het kabinet besloot onlangs alle 55 plussers preventief op de aandoening te laten controleren, ook al zal het overgrote deel van de ouderen nooit door de ziekte worden getroffen. Gelijktijdig worden 55minners niet onderzocht, terwijl sommige darmkankerpatiënten jonger zijn.

Met de huidige staat van de medische wetenschap is het voor darmkanker simpelweg niet mogelijk om preciezer vast te stellen wie een hoog risico heeft op de aandoening. Misschien is dat onnodig. Misschien hebben alle darmkankerpatiënten zich op jongere leeftijd met vergelijkbare ‘vage klachten’ bij een huisarts gemeld. Of misschien zijn er andere aandoeningen die vooraf worden gegaan door een vast patroon van andere kwalen.

Een arts ziet te weinig patiënten om grote verbanden te kunnen ontwaren. Bovendien is het menselijk brein niet in staat om duizenden variabelen uit miljoenen patiëntendossiers te analyseren en te combineren met duizenden andere factoren als eetgewoonten, leefstijl, de luchtkwaliteit genetische eigenaardigheden. Computers bediend door mannen als Mestrom kunnen dit wel. De analist hoopt daarom een debat te ontketenen over de toepassing van big data-analyses op medische dossiers.

Moeten we big data-analisten inzage geven in al onze medische dossier als we ernstige aandoeningen daarmee beter kunnen opsporen?

Het debat

Artsen lopen nog niet massaal warm voor big data-analyses op patiëntendossiers. ‘Wij moedigen dergelijk onderzoek niet echt aan omdat we vraagtekens hebben in hoeverre een patiënt ook echt wat aan de kennis heeft als blijkt dat hij of zij slechts een paar procent meer kans heeft om een bepaalde aandoening te krijgen’, schrijft een woordvoerder van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG) in een beknopte reactie aan de Volkskrant.

Analisten als Mestrom hebben voor de technische uitvoering van het onderzoek niet perse medewerking van artsen nodig. Maar toegang tot datgene wat patiënten met hun artsen bespreken, is onontbeerlijk. Het voorstel druist daarmee in tegen een van de belangrijkste principes van Hippocrates. Jonge artsen moeten bij hun beëdiging plechtig beloven intieme medische gegevens van patiënten nooit te delen met derden. Het is precies wat Mestrom voorstelt.

Zelf zouden artsen en zorginstellingen wel kunnen experimenteren met big data-analyses op patiëntgegevens. Voor hun eigen patiënten hebben ze alle gegevens immers in huis.

De Amsterdamse psychiater en zorgondernemer Nico Moleman onderzoekt of hij big data-analyses kan gebruiken voor psychosepreventie. ‘Als we een psychose in een eerder stadium zouden kunnen opsporen, kunnen we de patiënt beter helpen’, aldus Moleman. Achteraf zijn er volgens de psychiater altijd wel factoren aan te wijzen die de psychose in de hand hebben gewerkt. ‘Wij zouden graag een methode hebben om deze factoren op voorhand te kunnen herkennen.’

In de Verenigde Staten experimenteren psychiaters al op beperkte schaal met big data-analyses voor suïcidepreventie. Psychiaters worden bij ernstig depressieve patiënten geacht de kans op zelfmoord vast te stellen. Om de kans van slagen te vergroten, pogen zelfmoordenaars hun suïcidale plannen veelal te verhullen voor de dokter. ‘In praktijk blijkt het vaak lastig om een adequaat advies te geven’, zegt Moleman. Psychiaters hopen met behulp van big data-analyses meer inzicht te krijgen in de staat waarin een patiënt verkeert.

Zorgverzekeraars

Verzekeraars beschikken ook over een groot deel van de medische gegevens van alle Nederlanders. Via de declaratiegegevens kunnen ze herleiden wie wat mankeert. Het ontbeert de verzekeraars slechts aan informatie over dokterbezoeken die niet tot een behandeling leiden.

‘Wij zien de mogelijkheden van het gebruik van big data maar het is ons niet toegestaan om patiëntengegevens te gebruiken voor andere doeleinden dan een goede afhandeling van de medische kosten’, zegt een woordvoerder van verzekeringsgigant VGZ desgevraagd. De verzekeraar zegt bereid te zijn om ‘mee te denken’ als er ‘een breder maatschappelijk debat’ ontstaat over het gebruik van data-analyses met patiëntgegevens ontstaat. Zelf zal VGZ het initiatief niet nemen.

‘Declaratiegegevens zijn en blijven eigendom van de patiënt’, aldus de woordvoerder. ‘Het is dus ook aan patiënten om, samen met de medische wereld, te besluiten of, hoe en door wie, de gegevens gebruikt mogen worden voor complexe data-analyses. De toekomst zal uitwijzen wie de patiënt deze gegevens toevertrouwt.’

Patiënten staan niet onwelwillend tegenover het pleidooi van Mestrom. ‘Het gebruik van big data in de zorg stelt ons voor ethische dilemma’s’, zegt directeur Wilna Wind van de patiëntenfederatie NPCF. ‘Tegelijk biedt het gebruik van big data ook kansen voor de kwaliteit van leven.’ Wind wil patiënten zelf de keuze geven of hun persoonlijke medische gegevens gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door patiënten in een persoonlijk digitaal gezondheidsdossier zelf wel of geen toestemming te laten geven voor het gebruik van hun patiëntdossier voor big data-onderzoek.

Waarom krijgt Mestrom een podium

Willem Mestrom is in dienst van (zorg)verzekeringssite Independer en behoort tot de slimste big data-experts ter wereld. Voor zijn werkgever optimaliseert hij algoritmes waarmee de verzekeringssite polissen vergelijkt en aanbiedt. In zijn vrije tijd neemt hij deel aan wedstrijden voor ontwikkelaars van wiskundige modellen met een voorspellend vermogen.

Independer benadrukt zelf geen commercieel belang te hebben bij het debat. ‘Wij willen het onderzoek niet zelf uitvoeren’, zegt de oprichter van de verzekeringssite Edmond Hilhorst. Om misbruik van patiëntgegevens te voorkomen, wil Hilhorst het initiatief tot het onderzoek aan de overheid laten. ‘Als internetonderneming kennen wij de waarde van big data, we willen slechts een oproep doen aan artsen en politici om de mogelijkheid van het gebruik van informatie uit patiëntendossiers voor medische doeleinden te benutten.’
Het type modellen waar Mestrom aan sleutelt, is alom aanwezig in onze moderne samenleving. Meteorologen gebruiken ze om het weer te voorspellen, zoekmachine Google om persoonlijke advertenties aan te bieden. Internetwinkels als Amazon of Booking.com gebruiken de technologie om je alleen die boeken of hotelkamers aan te bieden waarvan de winkels denken dat jij ze leuk vindt, tegen een prijs die jij bereid bent te betalen.

Mestrom onderscheidde zich voor het eerst als data-analist tijdens een wedstrijd van Netflix. De Amerikaanse onlinevideodienst daagde programmeurs en wiskundigen uit het model waarmee het bedrijf voorspelt wie welke film leuk zal vinden, met 10 procent te verbeteren. Het winnende team zou worden beloond met een geldprijs van een miljoen dollar. Mestrom greep net naast het prijzengeld, zijn team eindigde als tweede.

De wedstrijd leerde Mestrom veel over de voorspellende kracht van wiskundige modellen. Maar ook over de ethische dilemma’s. Het voorspellende model van Netflix is gebaseerd op het aantal sterren dat gebruikers toekennen aan de films die ze hebben gezien. De videodienst had een geanonimiseerd klantenbestand verstrekt aan de deelnemers. Maar door geanonimiseerde Netflixgegevens te combineren met informatie uit bijvoorbeeld Facebookprofielen, was het betrekkelijk eenvoudig om de identiteit van gebruikers te achterhalen.

Netflix overtrad daarmee de Amerikaanse wet. Met het uitschrijven van de wedstrijd had het bedrijf privacygevoelige informatie van zijn klanten geopenbaard. Het kwam het bedrijf op een reprimande te staan. Het leek de videodienst niet te deren. Mestrom: ‘Met de wedstrijd heeft Netflix echt een jaloersmakende hoeveelheid onderzoek laten uitvoeren voor een miljoen dollar.’

De voorspellingen van Netflix zijn nog altijd niet 100 procent accuraat, daarvoor beschikt de videodienst over te weinig informatie van zijn klanten. Maar voor gebruikers die geregeld sterren toekennen aan films kan de videodienst tenminste één film aanbieden waarvan het bedrijf 100 procent zeker weet dat deze in de smaak zal vallen.
De Californische doktersassociatie Heritage Provider Network bedacht naar aanleiding van de wedstrijd van Netflix een nieuwe uitdaging voor big data-experts. Jaarlijks belanden 71 miljoen Amerikanen in het ziekenhuis. Dokters weten uit ervaring dat een diagnose in een vroeg stadium de meeste behandelingen vereenvoudigt, en daarmee goedkoper maakt. De artsen loofden een prijs uit voor de analist, of het team van analisten, dat op basis van patiëntgegevens kon voorspellen hoeveel dagen een patiënt het volgende jaar in het ziekenhuis zou doorbrengen.

Mestrom nam opnieuw deel aan de wedstrijd. ‘Om de privacy te waarborgen moesten we ditmaal werken met extreem geanonimiseerde patiëntgegevens’, zegt Mestrom. Alles wat een patiënt ook maar enigszins uniek kan maken – zoals zeldzame ziektes en de tijdstippen van ziekenhuisopnames – waren uit de bestanden geschrapt. ‘Het anonimiseren heeft de resultaten behoorlijk negatief beïnvloed’, zegt Mestrom.

Toch waren de geanonimiseerde databestanden niet geheel waardeloos in de handen van Mestrom en zijn makkers. Gemiddeld brengt iedere Amerikaan een halve dag per jaar in het ziekenhuis door. Op basis van de gemankeerde patiëntendossiers kon het team van Mestrom voor individuele patiënten de kans op een ziekenhuisopname 10 procent nauwkeuriger voorspellen. Het was genoeg om de wedstrijd te winnen.

 

Bron: De Volkskrant

Tweeten 0
Google+ 0
1 Reactie op dit artikel
  1. Beste Willem,

    Misschien heb ik een oplossing voor je.
    Waarom vragen we in de toekomst aan mensen die een wilsbeschikking hebben om hun lichaam te doneren aan de wetenschap, hun patienten dossier en patienten data ook ter beschikking te stellen?
    In beide gevallen zijn de gegevens anoniem.
    Een logboek van hun ziekteverloop bijhouden zou toegevoegde waarde zijn.
    Levert een schat aan informatie en zo vermijd je de privacy discussie bij leven.
    Beste groet,Wilbert.

    wilbert bosman
    14 maart 2014 om 08:50


Als je op deze buttons klikt, plaatsen Facebook, Twitter en Google+ cookies.

Ik ga akkoord

Volg ons ook voor tips, alerts en het laatste nieuws!

0
8.620
604